“Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento” Víctor Frankl (1905-1998) Escritor psiquiatra austriaco.
viernes, 28 de mayo de 2010
HUMOR
Como ya sabeis la memoria nos juega malas pasadas en numerosas ocasiones,en este enlace podeis "pinchar" y encontrareis una recopilación de anécdotas que nos ocurren a las personas con fibromialgia.Espero que os gusten,hay que tomarse las cosas con un poquito de humor.
Diario del Disparate
Diario del Disparate
DECÁLOGO DE LA FIBROMIALGIA
1. La enfermedad no debe ser el eje de tu vida. Intenta disfrutarla al máximo, sin vivir constantemente pensando en tu condición de enfermo.
2. Sonríe mucho. Seguro que hay muchas cosas buenas en tu vida. Ver el mundo desde una perspectiva positiva te ayudará a mejorar tu estado de ánimo.
3. ¡Relájate! Aprende a tomarte las cosas con serenidad y a practicar alguna técnica de relajación (como respirar profundamente)
4. Mantén tu cuerpo y tu mente activos. Practica algo de ejercicio físico moderado (como salir a pasear, hacer Tai –Chi o practicar ejercicios en el agua) y haz algún ejercicio cognitivo (como sopas de letras, jugar a las cartas, leer) diariamente.
5. Confía en tus médicos. Ten un médico de confianza con quien poder discutir sobre las opciones de tratamiento y que te explique cómo funciona la enfermedad.
6. Toma parte activa del tratamiento. No lo dejes todo en manos de las pastillas, ¡tú puedes hacer mucho por estar mejor!
7. Habla de tus sentimientos. Expresa a tus seres más cercanos cómo te sientes, qué miedos tienes… Esto te ayudará a disminuir la angustia, pero recuerda que no debemos cargar a los demás excesivamente con nuestras preocupaciones (ellos también tienen las suyas).
8. Mantén un ritmo pausado y constante. No funciones por “rachas de actividad”. Es mejor que tengas siempre un mínimo de actividad y que tus tareas las realices lentamente, prestando atención a lo que haces y tomándote descansos.
9. Infórmate. Muchos miedos están relacionados con la falta de información sobre la enfermedad. Intenta estar al día de la enfermedad, pero sin obsesionarte (¡seguro que hay muchas cosas más interesantes sobre las que leer!).
10. Y lo más importante… ¡seguir viviendo! De acuerdo, tienes una enfermedad crónica que produce mucho dolor… pero aún te quedan muchas cosas por vivir y por disfrutar. Relaciónate con la gente, mantén tus aficiones, aprende cosas nuevas y utiliza tu tiempo en realizar actividades agradables.
Del libro "Aprender a vivir con fibromialgia", del Dr. Javier Garcia Campayo y la Dra. Aida Pascual, con la colaboración de ASAFA (Asociación aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica).
1. La enfermedad no debe ser el eje de tu vida. Intenta disfrutarla al máximo, sin vivir constantemente pensando en tu condición de enfermo.
2. Sonríe mucho. Seguro que hay muchas cosas buenas en tu vida. Ver el mundo desde una perspectiva positiva te ayudará a mejorar tu estado de ánimo.
3. ¡Relájate! Aprende a tomarte las cosas con serenidad y a practicar alguna técnica de relajación (como respirar profundamente)
4. Mantén tu cuerpo y tu mente activos. Practica algo de ejercicio físico moderado (como salir a pasear, hacer Tai –Chi o practicar ejercicios en el agua) y haz algún ejercicio cognitivo (como sopas de letras, jugar a las cartas, leer) diariamente.
5. Confía en tus médicos. Ten un médico de confianza con quien poder discutir sobre las opciones de tratamiento y que te explique cómo funciona la enfermedad.
6. Toma parte activa del tratamiento. No lo dejes todo en manos de las pastillas, ¡tú puedes hacer mucho por estar mejor!
7. Habla de tus sentimientos. Expresa a tus seres más cercanos cómo te sientes, qué miedos tienes… Esto te ayudará a disminuir la angustia, pero recuerda que no debemos cargar a los demás excesivamente con nuestras preocupaciones (ellos también tienen las suyas).
8. Mantén un ritmo pausado y constante. No funciones por “rachas de actividad”. Es mejor que tengas siempre un mínimo de actividad y que tus tareas las realices lentamente, prestando atención a lo que haces y tomándote descansos.
9. Infórmate. Muchos miedos están relacionados con la falta de información sobre la enfermedad. Intenta estar al día de la enfermedad, pero sin obsesionarte (¡seguro que hay muchas cosas más interesantes sobre las que leer!).
10. Y lo más importante… ¡seguir viviendo! De acuerdo, tienes una enfermedad crónica que produce mucho dolor… pero aún te quedan muchas cosas por vivir y por disfrutar. Relaciónate con la gente, mantén tus aficiones, aprende cosas nuevas y utiliza tu tiempo en realizar actividades agradables.
Del libro "Aprender a vivir con fibromialgia", del Dr. Javier Garcia Campayo y la Dra. Aida Pascual, con la colaboración de ASAFA (Asociación aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica).
TESTIMONIOS PERSONALES DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA DE A.I.FI.
TESTIMONIO DE M.M.R.:
Hola me llamo “M M R” soy socia de A.I.FI y tengo fibromialgia, me la detectaron hace cinco años, entonces trabajaba en un hotel , el trabajo que realizaba era totalmente incompatible con la enfermedad puesto que requería un esfuerzo mayor por mi parte que yo , con la enfermedad no podía realizar y necesitaba continuamente de un descanso.
Me dieron la baja en el trabajo y comenzó el peregrinaje cada mes y medio, iba a Cádiz para que el inspector continuara dándome la baja, el cual se resistía a creer que yo no me encontraba bien es decir (no se lo creía) los médicos se dedicaron a recetarme antiinflamatorios, así estuve dos años, al no sentir mejoría y pidiéndolo al médico de cabecera, me enviaron al especialista en reumatología, éste me mando que me hiciese una serie de pruebas para descartar cualquier otra enfermedad con igual síntoma. Todas las pruebas eran normales y comenzó a tocar en aquellos puntos que mas me dolía, en general todo mi cuerpo y diagnosticó que era fibromialgia y en que consistía la enfermedad, y los medicamento para mejorar los síntomas, pero no para curarlos, me comentó que el deporte era bueno para nuestros músculos para no perder la masa muscular lo que nos llevaría a depender en un futuro de una silla de ruedas.
La Seguridad Social no reconoce la fibromialgia como incapacidad pr lo que me dieron la invalidez absoluta por informe del psiquiatra, en el que constaba depresión y trastorno de la personalidad.
Mi hija que entonces solo tenia dos años, mi marido y familiares me apoyaron, si no hubiese sido por ellos por su cariño y paciencia, hubiese desistido de seguir adelante.
Mi cuñada me comentó que iba a pilates, que podía ser un deporte que me vendría bien para los músculos, afortunadamente hoy llevo dos años con pilates y me va fenomenal, estiro todo mi cuerpo, aunque hay días que me cuesta seguir el ritmo pero lo intento y digo que hay que seguir adelante y nunca decir no puedo.
Hoy estoy mejor pero no curada, todo los días saco fuerzas para seguir adelante, aunque se que no volveré a ser la misma.
TESTIMONIO DE UNA COMPAÑERA DE VIAJE :
Queridas amigas:
Me gustaría compartir con todas, mi experiencia con la fibromialgia.
Antes de nada, deciros que siempre he estado gordita con un sobrepeso considerable.
Debido a esto, siempre me dijeron que debería de perder peso ya que todos los dolores estaba causado por ello, con lo cual no miraban en otro sitio.
Después de varios años y tras la muerte de mi madre, los dolores fueron más intensos y después de un peregrinar por médicos me diagnosticaron fibromialgia.
En un principio me derrumbé totalmente, los médicos no te dan solución alguna, solo te dicen que te acostumbres a vivir con los dolores ya que hasta el momento no hay otra cosa.
Pero claro eso es fácil de decir cuando no los tienes tú, cuando descansas por las noches y empiezas el día con las pilas recargadas. Para nosotras eso no es así.
No os voy a hablar de los dolores que de eso ya todas sabemos bastante.
Lo que quiero es animaros a sobrellevarlos.
Una cosa que a mí me está yendo muy bien es la piscina, voy todos los días y eso me ayuda tanto con los dolores como con mi estado de ánimo.
Físicamente no es milagroso, sigo con mis dolores un día mejor y otro peor, pero anímicamente me ha ayudado muchísimo.
He encontrado un grupo estupendo y como todas tenemos problemas unas fibromialgia, otras artrosis……… nos apoyamos unas en otras y así vamos tirando.
Para mí ha sido muy importante poder hablar con personas que están pasando por lo mismo que yo y me comprenden.
Por eso creo que la asociación es algo muy positivo, te das cuenta que no estás sola y además si crecemos en número podremos conseguir que se nos dé el reconocimiento que hoy no tenemos y necesitamos porque la fibromialgia es una realidad no una excusa para no trabajar.
Espero que esto aporte algo a las personas que lo lean con esa intención está escrito.
Saludos de una compañera de viaje.
TESTIMONIO DE M.M.R.:
Hola me llamo “M M R” soy socia de A.I.FI y tengo fibromialgia, me la detectaron hace cinco años, entonces trabajaba en un hotel , el trabajo que realizaba era totalmente incompatible con la enfermedad puesto que requería un esfuerzo mayor por mi parte que yo , con la enfermedad no podía realizar y necesitaba continuamente de un descanso.
Me dieron la baja en el trabajo y comenzó el peregrinaje cada mes y medio, iba a Cádiz para que el inspector continuara dándome la baja, el cual se resistía a creer que yo no me encontraba bien es decir (no se lo creía) los médicos se dedicaron a recetarme antiinflamatorios, así estuve dos años, al no sentir mejoría y pidiéndolo al médico de cabecera, me enviaron al especialista en reumatología, éste me mando que me hiciese una serie de pruebas para descartar cualquier otra enfermedad con igual síntoma. Todas las pruebas eran normales y comenzó a tocar en aquellos puntos que mas me dolía, en general todo mi cuerpo y diagnosticó que era fibromialgia y en que consistía la enfermedad, y los medicamento para mejorar los síntomas, pero no para curarlos, me comentó que el deporte era bueno para nuestros músculos para no perder la masa muscular lo que nos llevaría a depender en un futuro de una silla de ruedas.
La Seguridad Social no reconoce la fibromialgia como incapacidad pr lo que me dieron la invalidez absoluta por informe del psiquiatra, en el que constaba depresión y trastorno de la personalidad.
Mi hija que entonces solo tenia dos años, mi marido y familiares me apoyaron, si no hubiese sido por ellos por su cariño y paciencia, hubiese desistido de seguir adelante.
Mi cuñada me comentó que iba a pilates, que podía ser un deporte que me vendría bien para los músculos, afortunadamente hoy llevo dos años con pilates y me va fenomenal, estiro todo mi cuerpo, aunque hay días que me cuesta seguir el ritmo pero lo intento y digo que hay que seguir adelante y nunca decir no puedo.
Hoy estoy mejor pero no curada, todo los días saco fuerzas para seguir adelante, aunque se que no volveré a ser la misma.
TESTIMONIO DE UNA COMPAÑERA DE VIAJE :
Queridas amigas:
Me gustaría compartir con todas, mi experiencia con la fibromialgia.
Antes de nada, deciros que siempre he estado gordita con un sobrepeso considerable.
Debido a esto, siempre me dijeron que debería de perder peso ya que todos los dolores estaba causado por ello, con lo cual no miraban en otro sitio.
Después de varios años y tras la muerte de mi madre, los dolores fueron más intensos y después de un peregrinar por médicos me diagnosticaron fibromialgia.
En un principio me derrumbé totalmente, los médicos no te dan solución alguna, solo te dicen que te acostumbres a vivir con los dolores ya que hasta el momento no hay otra cosa.
Pero claro eso es fácil de decir cuando no los tienes tú, cuando descansas por las noches y empiezas el día con las pilas recargadas. Para nosotras eso no es así.
No os voy a hablar de los dolores que de eso ya todas sabemos bastante.
Lo que quiero es animaros a sobrellevarlos.
Una cosa que a mí me está yendo muy bien es la piscina, voy todos los días y eso me ayuda tanto con los dolores como con mi estado de ánimo.
Físicamente no es milagroso, sigo con mis dolores un día mejor y otro peor, pero anímicamente me ha ayudado muchísimo.
He encontrado un grupo estupendo y como todas tenemos problemas unas fibromialgia, otras artrosis……… nos apoyamos unas en otras y así vamos tirando.
Para mí ha sido muy importante poder hablar con personas que están pasando por lo mismo que yo y me comprenden.
Por eso creo que la asociación es algo muy positivo, te das cuenta que no estás sola y además si crecemos en número podremos conseguir que se nos dé el reconocimiento que hoy no tenemos y necesitamos porque la fibromialgia es una realidad no una excusa para no trabajar.
Espero que esto aporte algo a las personas que lo lean con esa intención está escrito.
Saludos de una compañera de viaje.
jueves, 27 de mayo de 2010
Testimonio paciente
Soy otra de tantas personas que sufre fibromialgia. Un buen amigo me sugirió un remedio que es el que intento llevar a cabo día tras día: "carpe diem, disfruta de cada segundo que tu dolor te permita ser feliz, y cuando tu dolor no te lo permita apóyate en la gente que te quiere y tienes a tu alrededor, no llores por los que no te entienden, sonríe por los que si lo hacen y te quieren tal como eres". (...)" Mª Ángeles Carretero, Paciente fibromialgia.
Fuente : Escuela de pacientes .Junta de Andalucía
Fuente : Escuela de pacientes .Junta de Andalucía
LOS SÍNTOMAS Y SÍNDROMES ASOCIADOS A LA FIBROMIALGIA
Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas/síndromes generalmente relacionados con la FM. Igual que el dolor y el agotamiento, la severidad de estos síntomas/síndromes tiende a acrecentar y disminuir y por eso, la molestia que les ocasionan a los pacientes varía de acuerdo con la severidad.
Típicamente, los pacientes de la FM sufren de uno o más de los siguientes síntomas típicos:
Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con fibromialgia.
Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa. Incremento de dolores de cabeza o de la cara: El dolor de cabeza/en la cara frecuentemente resulta de músculos del cuello o de los hombros extremadamente anquilosados o sensibles, transmitiendo el dolor hacia arriba. También puede acompañar una disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés "TMJ"), una condición que afecta a aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia, que afecta las articulaciones de las mandíbulas y los músculos correspondientes.
Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de la FM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Se desconocen las razones por las que la fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño. Sin embargo, las primeras investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre la FM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con fibromialgia.
Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, "lentitud mental", "fibro-neblina", lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumada al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.
Malestar abdominal: Muchas personas con la FM experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. Estos síntomas se conocen colectivamente como el "síndrome del colón irritable" o por las siglas en inglés IBS ("irritable bowel syndrome"). Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago. 2
Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con la FM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como “cistitis intersticial” (CI). En las mujeres, la FM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas de la FM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.
Parestesia: A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor.
Puntos miofasciales hipersensibles: Un número significativo de pacientes con la FM tienen una condición neuromuscular conocida como el "síndrome del dolor miofascial" (MPS, siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos (puntos hipersensibles) distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos, muchas veces a consecuencia de una herida resultando de movimientos repetitivos, postura incorrecta durante períodos largos o enfermedad. No son solamente muy dolorosos sino que transmiten el dolor a otras partes del cuerpo en maneras fáciles de predecir. A diferencia de las maneras en que la FM afecta todo el cuerpo, el síndrome del dolor miofascial es una condición localizada en áreas muy específicas, típicamente en el cuello, los hombros o en la cintura. El TMJ se considera una forma de este síndrome.
Síntomas del tórax: Los que tienen la fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, trabajar en una línea de producción, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo, o sea dolores y disfunciones torácicos. 3 A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada “costocondralgia” (también conocida como costocondritis), que es un dolor muscular en donde las costillas se unen al esternón. A veces esto se confunde con una enfermedad cardíaca. Las personas que tienen la FM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo. Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con la FM a menos que haya otra condición cardíaca. (Nota: Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente.)
Desequilibrio: Los pacientes con la FM pueden experimentar problemas de desequilibrio por una variedad de razones. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.) 4 Puede ser también que el tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o una disfunción de TMJ pueden producir desequilibrio. Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con la FM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad. 5
Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes de la FM presentan un trastorno neurológico conocido como el “síndrome de las piernas inquietas” (“restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS). Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. Un estudio reciente reveló que tal vez el 31% de los pacientes con la FM tenga el RLS. 6 El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño (“periodic limb movement syndrome”, o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja.
Hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos: La hipersensibilidad a luz, a sonidos, toques y olores ocurre frecuentemente con los pacientes con la FM y se cree que resulta de una hipervigilancia del sistema nervioso. Además algunas personas con la FM pueden tener escalofríos o frío mientras que otros cerca se sienten a gusto; o puede que tengan calor mientras que otros no. Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias acompañadas de la comezón o el sarpullido, o los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas. Sin embargo, cuando se presentan tales síntomas, por lo general no se nota ninguna respuesta del sistema inmune como la que se puede medir en las reacciones verdaderamente alérgicas. 7
Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar la FM. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos. Una queja común es que el anillo ya no le cabe. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.
Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con la FM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, (“estás imaginándolo todo”), la investigación ha mostrado repetidas veces que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar la FM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.
“Inspirado y adaptado libremente del texto “Fibromialgia: por sus síntomas la conoceréis”, del Dr. Ferran J. García Fructuoso , FMAware;2002 (Julio): p.16-18”.
Fuente: Fibromialgia,SFC y IQM
Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas/síndromes generalmente relacionados con la FM. Igual que el dolor y el agotamiento, la severidad de estos síntomas/síndromes tiende a acrecentar y disminuir y por eso, la molestia que les ocasionan a los pacientes varía de acuerdo con la severidad.
Típicamente, los pacientes de la FM sufren de uno o más de los siguientes síntomas típicos:
Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con fibromialgia.
Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa. Incremento de dolores de cabeza o de la cara: El dolor de cabeza/en la cara frecuentemente resulta de músculos del cuello o de los hombros extremadamente anquilosados o sensibles, transmitiendo el dolor hacia arriba. También puede acompañar una disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés "TMJ"), una condición que afecta a aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia, que afecta las articulaciones de las mandíbulas y los músculos correspondientes.
Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de la FM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Se desconocen las razones por las que la fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño. Sin embargo, las primeras investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre la FM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con fibromialgia.
Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, "lentitud mental", "fibro-neblina", lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumada al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.
Malestar abdominal: Muchas personas con la FM experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. Estos síntomas se conocen colectivamente como el "síndrome del colón irritable" o por las siglas en inglés IBS ("irritable bowel syndrome"). Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago. 2
Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con la FM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como “cistitis intersticial” (CI). En las mujeres, la FM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas de la FM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.
Parestesia: A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor.
Puntos miofasciales hipersensibles: Un número significativo de pacientes con la FM tienen una condición neuromuscular conocida como el "síndrome del dolor miofascial" (MPS, siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos (puntos hipersensibles) distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos, muchas veces a consecuencia de una herida resultando de movimientos repetitivos, postura incorrecta durante períodos largos o enfermedad. No son solamente muy dolorosos sino que transmiten el dolor a otras partes del cuerpo en maneras fáciles de predecir. A diferencia de las maneras en que la FM afecta todo el cuerpo, el síndrome del dolor miofascial es una condición localizada en áreas muy específicas, típicamente en el cuello, los hombros o en la cintura. El TMJ se considera una forma de este síndrome.
Síntomas del tórax: Los que tienen la fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, trabajar en una línea de producción, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo, o sea dolores y disfunciones torácicos. 3 A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada “costocondralgia” (también conocida como costocondritis), que es un dolor muscular en donde las costillas se unen al esternón. A veces esto se confunde con una enfermedad cardíaca. Las personas que tienen la FM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo. Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con la FM a menos que haya otra condición cardíaca. (Nota: Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente.)
Desequilibrio: Los pacientes con la FM pueden experimentar problemas de desequilibrio por una variedad de razones. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.) 4 Puede ser también que el tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o una disfunción de TMJ pueden producir desequilibrio. Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con la FM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad. 5
Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes de la FM presentan un trastorno neurológico conocido como el “síndrome de las piernas inquietas” (“restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS). Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. Un estudio reciente reveló que tal vez el 31% de los pacientes con la FM tenga el RLS. 6 El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño (“periodic limb movement syndrome”, o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja.
Hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos: La hipersensibilidad a luz, a sonidos, toques y olores ocurre frecuentemente con los pacientes con la FM y se cree que resulta de una hipervigilancia del sistema nervioso. Además algunas personas con la FM pueden tener escalofríos o frío mientras que otros cerca se sienten a gusto; o puede que tengan calor mientras que otros no. Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias acompañadas de la comezón o el sarpullido, o los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas. Sin embargo, cuando se presentan tales síntomas, por lo general no se nota ninguna respuesta del sistema inmune como la que se puede medir en las reacciones verdaderamente alérgicas. 7
Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar la FM. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos. Una queja común es que el anillo ya no le cabe. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.
Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con la FM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, (“estás imaginándolo todo”), la investigación ha mostrado repetidas veces que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar la FM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.
“Inspirado y adaptado libremente del texto “Fibromialgia: por sus síntomas la conoceréis”, del Dr. Ferran J. García Fructuoso , FMAware;2002 (Julio): p.16-18”.
Fuente: Fibromialgia,SFC y IQM
jueves, 20 de mayo de 2010
miércoles, 19 de mayo de 2010
HOMBRES CON FIBROMIALGIA
Hombres con FM
No hay que investigar mucho para descubrir que la fibromialgia se diagnostica con mucho más frecuencia en mujeres que en hombres. La fibromialgia no es el único trastorno a ser más frecuente en un sexo que en el otro, pero para los hombres que experimentan los síntomas, la fibromialgia puede ser todo un desafío. Ellos pueden tener el malentendido de que la fibromialgia es algo que sólo afecta a las mujeres—o puede que vayan a un profesional de la salud que equivocadamente cree lo mismo.
Cuando Jeff* fue diagnosticado con fibromialgia después de haber experimentado los síntomas durante dos años, " sabía poco acerca de la FM, excepto que era una" enfermedad de mujeres "que supuestamente estaba en sus cabezas," dice.
Otros hombres pueden experimentar exactamente los mismos retos que las pacientes femeninas—desinteresados profesionales de la salud, por ejemplo, o seres queridos que simplemente no pueden entender.
"Una vez diagnosticado, mi doctor se interesó muy poco y me pasó a un médico para tratar el dolor que me dijo que leyera un libro y cambiara mi dieta", recuerda Ryan. "Fue una bofetada en la cara."
"Incluso después de finalmente conseguir el diagnóstico del reumatólogo", dice Mike, de Australia, "¡mi médico de cabecera no quería llamarlo FM!"
Según los Centros para el Control de Enfermedades, las mujeres tienen un 100 por cien más probabilidad que los hombres de buscar atención médica preventiva y de hacer controles anuales—situación para la que el CDC ofrece unas cuantas explicaciones posibles, incluyendo el hecho de que las mujeres son generalmente responsables de la salud de su familia, por lo que puede que piense más a menudo acerca de las necesidades de salud que los hombres.
Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con fibromialgia es tener que ajustar el estilo de vida para manejar con éxito sus síntomas. Muchas mujeres con fibromialgia se describen como "personalidades de tipo A"—personas perfeccionistas que tuvieron problemas para admitir que ya no podían hacer todas las cosas que querían en el menor período de tiempo posible.
Los hombres con fibromialgia no tienden a describirse en estos términos, en vez de ello se concentran en las expectativas que tiene la sociedad con los hombres—y en sus propias expectativas como hombres. "Por culpa del estereotipo del papel del hombre, puede ser difícil tener que ir a trabajar y ser el principal sostén de la familia", dice Mike. "Sentir que no se tiene la energía, es decir, no tener la fuerza de resistencia para seguir adelante, es difícil."
¿Qué tiene que hacer un hombre con FM?
• Informarse.
Hoy en día se están haciendo muchos estudios sobre la fibromialgia. Vaya a la biblioteca de su localidad, a la biblioteca de la universidad o busque en Internet artículos publicados sobre la fibromialgia. Usted aprenderá acerca de modalidades de tratamiento que nunca hubiera considerado antes.
• Educar a los que le rodean.
No es fácil para las personas que no tienen FM entender qué les pasa a los pacientes, pero si un paciente es demasiado estoico, y no pide ayuda cuando la precisa, es casi imposible que los demás sepan cuando usted necesita ayuda. Sea honesto con sus seres queridos acerca de sus limitaciones, la comunicación les ayudará a mantenerse cerca unos de otros, incluso cuando tiene un brote de FM o cuando el dolor hace que se retire un poco. Sea también honesto con su supervisor y colegas de trabajo. Es posible que el lugar de traba
jo disponga de acomodaciones que le permitirán continuar con su trabajo y tener el mismo éxito que antes.
• Establecer una rutina saludable.
Para muchos pacientes la FM es una llamada de atención sobre sus malas costumbres para alimentarse, dormir y hacer ejercicio. ¡Preste atención a esa llamada! Asegúrese de comer regularmente alimentos nutritivos, y de reducir alcohol, cafeína y consumo de tabaco, y de ingerir cada día la cantidad adecuada de calorías. Procure establecer una buena higiene de sueño: todos los días ir a la cama y levantarse a la misma hora, dejar el trabajo (y otras actividades estresantes) fuera de la habitación, y tratar de ducharse una hora antes de ir a la cama para ayudarse a regular su temperatura.
• Tomarse un tiempo de inactividad.
La meditación, la oración y la imaginación guiada son maneras relajantes para ayudar a controlar el dolor y los otros síntomas. Ejercicio de bajo impacto, como caminar, yoga, Pilates, o nadar en una piscina climatizada, le proporcionarán todas las ventajas del ejercicio, a la vez que un efecto de relajación.
• Buscar apoyo externo.
Algunos pacientes opinan que es muy útil ir a un terapeuta para discutir los desafíos que enfrentan por la fibromialgia, y hacer una lluvia de ideas para enfrentar estos desafíos. Muchos pacientes encuentran útiles los grupos de apoyo—puede ser tranquilizador reunirse con otros pacientes con FM, y esclarecedor escuchar a los oradores educativos que ofrecen muchas reuniones de estos grupos de apoyo. Para los hombres con FM un grupo de apoyo puede ser un desafío (algunos hombres son reticentes a compartir sus sentimientos con desconocidos, y en algunos grupos de apoyo los miembros son casi todo mujeres, de manera que los hombres no se encuentran cómodos). ¡No se sienta limitado! Usted puede encontrar otros pacientes con FM online; intente buscar en www.yahoogroups.com o vaya a www.menwithfibro.com . También puede navegar por www.FMaware.org para información e historias en primera persona que no requieren de su interacción. O intente con un video o un libro relacionado con la salud o con la fibromialgia.
* Un nombre falso.
lunes, 17 de mayo de 2010
TALLERES EN LA ASOCIACION
La Asociación Isleña de Fibromialgia realiza diversas actividades,
entre ellas talleres destin
ados a que las enfermas y enfermos de fibromialgia ejerciten el cuerpo y la mente.Se pueden realizar ejercicios físicos en los talleres de Pilates,Yoga,Expresión Corporal,y Bienestar Social.Tambien hay talleres de ejercitación de la memoria,y terapia a través de la pintura o las manualidades.La asociación cuenta con atención psicológica,fisioterapia y acupuntura.Para más información , pueden contactar a través de : aifi@hotmail.es o en los locales donde está provisionalmente la asociación.
100 SINTOMAS DE LA FIBROMIALGIA
Extraído del libro “Prisonniers de la Fibromyalgie, ou maladie de la fatigue chronique, l’espoir retrouvé” del Dr. André Mergui
- Silbidos o zumbidos de oídos: son ruidos ininterrumpidos que resuenan en la cabeza. Provienen de espasmos de los músculos tensores del tímpano y responden a dos o varios sonidos, modificación del zumbido en la masticación. El zumbido es muy invalidante porque ese ruido incesante y obsesivo que resuena en la cabeza acaba por dar la sensación de volverte loco. Los pacientes describen también impresiones de campanillas, disminución de la agudeza auditiva y pruritos ocasionales.
- Alergia: hipersensibilidad a los alérgenos de toda clase (medicamentos, alimentos, polución), les irrita todo. Este estado puede congestionar la nariz, dar también picores y quemazón en los ojos que les lloran a menudo.
- Amigdalitis y laringitis frecuentes, porque la pérdida del eje disminuye la buena ventilación de esta zona y favorece la inflamación.
- Ansiedad.
- Apnea del sueño.
- Articulación temporo-mandibular; articulación silenciosa e indolora a veces, o por el contrario, dolorosa al abrir o cerrar la boca, provocando un crujido o una sensación de que la mandíbula se ha salido del sitio. Puede crepitar, dislocarse, desacoplarse.
- Astenia y fatiga crónica.
- Audición: pérdida de las bajas frecuencias o disminución de la agudeza auditiva.
- Disminución del rendimiento físico, impresión de haber envejecido, imposibilidad “de llevar todo el trabajo que hacíamos”, sensación de estar sobrecargados, de estar al máximo de nuestras posibilidades.
- Disminución del rendimiento intelectual, impresión de haber perdido la vivacidad de espíritu.
- Baja de resultados sexuales y sobretodo de la libido.
- Biopsia: la fibromialgia no se descubre en los exámenes de tejidos microscópicos habituales.
- Boca: está muchas veces seca como en el síndrome de Sjögren. Es difícil abrirla totalmente. La desviación al abrirla o cerrarla es frecuente.
- Sofocos.
- Zumbidos de oídos.
- Niebla: es así como los pacientes hablan del sentimiento que tienen de lo que les envuelve, estado de confusión que los americanos denominan fibrofog.
- Bruxismo: los dientes rechinan de día y de noche; las mandíbulas están siempre apretadas, sin conocer el mínimo reposo.
- Túnel carpiano: la fibromialgia puede provocar signos que se parecen al síndrome del túnel carpiano.
- Circulación sanguínea: parece perturbada con cambios en la coloración cutánea pueden ser observadas sobre los lóbulos de las orejas, en las manos o en los tobillos. Los pacientes describen una sensibilidad exagerada al frío.
- Cuellos dentales: un número de pacientes sufren de sensibilidad en el cuello dental, zona que une el diente con la encía.
- Colon irritable: cólicos y alternancia de diarrea y estreñimiento. Es una queja de tener los intestinos frágiles, de tolerar cada vez menos los alimentos. Le parece que la digestión “no se hace, que todo le queda en el estómago”.
- Concentración: los problemas de concentración hacen olvidarse del lugar donde ha dejado su coche.
- Conducto auditivo: da la impresión de estar taponado, fabrica cerumen en exceso.
- Almohada: es indispensable en todos sus desplazamientos. Su almohada le permite meterse en la cama conservando la altitud curvada que impone el cuerpo.
- Rampas musculares unilaterales nocturnas: debidas al calor o al simple roce con la sábana.
- Picores y rascarse incontrolablemente la piel: a nivel de los tobillos o los ante-brazos.
- Diente: Cuando un diente está en mala oclusión con su antagonista, se manifiesta con gran ruido, su sufrimiento es sobre el resto del cuerpo, pero raramente sobre el maxilar.
- Desviación de la mandíbula al abrir o cerrar la boca.
- Depresión asociada a un estado ansioso permanente, a veces a una pérdida de apetito, a crisis de pánico o a crisis de llanto.
- Dedos rojos o blancos y helados.
- Dificultades para abrir la mandíbula o cerrarla.
- Dificultades para subir o bajar escaleras.
- Dificultades para levantar o bajar los brazos.
- Dificultades para tragar, atragantamientos, disfagia.
- Dificultad para hablar: falta de voz o falta de fuerzas para articular palabras.
- Dificultad para expresarse o comunicarse.
- Distorsión de sensaciones, el beso, el roce cutáneo pueden ser dolorosos.
- Dolores de cabeza que toman la forma de migraña, dolor vascular, de tensión sobre la parte unilateral, de dolor de la sien o de dolor detrás de los ojos, detrás de los párpados.
- Dolores espontáneos difusos y lacerantes: músculos, tendones, ligamentos y la piel. Son todas a la vez una sensación de quemazón, picazón, tirón. Cambian de lugar, de intensidad y de carácter con el tiempo, la humedad, el estrés, la actividad física o el aire ambiental. Ninguna parte del cuerpo está sin dolor, de la mano hasta la espalda, del pie a la cintura, de las lumbares a la punta de la cabeza, tibia, talón, etc.
- Dolores faciales: estos dolores unilaterales se sitúan sobre la proyección cutáneo del canino superior o del diente de seis años. Irradian hacia la órbita.
- Dolor a la presión de la articulación temporo-mandibular: pero solo unilateral.
- Dolor al masticar.
- Dolores de reglas: exacerbación de ellas.
- Dolor torácico unilateral: perceptible entre los dos lados a 4 cm. del borde del esternón o detrás a 5 cm. de las apófisis espinosas. Este dolor se encuentra casi siempre a la izquierda sobre la 5ª costilla e impide al sujeto de llenar sus pulmones como querría. Este dolor por su asiento intercostal puede hacer pensar en un dolor precordial.
- Dolores musculares unilaterales a la presión: el Collage Americano de Reumatología (ACR) a descrito los nuevos puntos bilaterales dolorosos siguientes en 1990. Cuando once de estos 18 puntos son dolorosos a la presión, el sujeto tiene según l’ACR 88% de probabilidades de ser fibromiálgico.
o Punto bajo occipital, en la inserción del músculo a nivel del nervio de Arnold
o Punto cervical a nivel C5-C7
o Punto en medio del borde superior del trapecio
o Punto epicondrial situado a dos centímetros de la inserción ósea sobre el antebrazo
o Punto entre el omoplato y la columna
o Punto gran trocánter
o Punto intercostal anterior situado a dos centímetros del esternón
o Punto glúteo
o Punto rodilla interna situado por encima de la rodilla al nivel de la pata de ganso
- Dolores vulvares.
- Endometriosis.
- Engrosamiento de los miembros y sensación de hormigueo .
- Extremidades blancas y frías en invierno: los dedos no pueden soportar el frío y la mano se queda fría en invierno como en la enfermedad de Raynaud.
- Estado de confusión: en el curso de una conversación, las palabras justas no aparecen, la memoria desfallece sin razón y es difícil de seguir una conversación o una exposición, reconocer lugares familiares, etc.
- Análisis de sangre: la fibromialgia no se descubre por análisis de sangre habituales.
- Análisis de sangre particulares: Jon Russell M. D. de la Universidad de Texas A Health science center en San Antonio, estima que la sustancia P. se encuentra en cantidad importante en el cerebro de los fibromialgicos, mientras que la tasa de serotonina seria inferior al normal. La dopamina, la noradrenalina, la histamina, el GABA, el calcitonin.gene.related peptide y todos los neuromediadores estarían perturbados. Todo el eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal estaría perturbado, así como el sistema nervioso vegetativo.
- Fatiga: llega y somos incapaces de efectuar actividades a las que estábamos acostumbrados. Nos lleva directamente a la cama.
- Falta de hierro.
- Fertilidad masculina: los trastornos hormonales del eje hipófisis-gónada disminuirían la fertilidad.
- Fuerza: pérdida a nivel de las manos con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo.
- Escalofríos.
- Rodillas que se doblan.
- Hinchamiento unilateral de las extremidades, de los dedos o del pie hasta la rodilla: el anillo no puede ya salir del dedo o la pierna se vuelve súbitamente más gruesa que la otra. Este hinchamiento no concierne a las articulaciones, lo que permite de diferenciarlo de afecciones inflamatorias articulares.
- Garganta: irritación, dando la impresión de tener como mucosidades en la faringe.
- Hipersensibilidad a los olores, a la luz, al ruido, al menor tipo de ambiente sonoro, al calor, al frío, se trata de una irritabilidad a todo.
- Hipersensibilidad alérgica de todas clases (medicamentos, alimentos o aditivos alimentarios, polución). Las reacciones son parecidas a las de una verdadera alergia, pero se distinguen por su capacidad a desaparecer sin desensibilización.
- Humor cambiante: dependiendo de las tasas de endorfinas circulantes. Estas variaciones de humor no permiten tomar en serio, como verdadero enfermo.
- Las ideas suicidas son frecuentes, pero por suerte, el paso al acto es muy raro.
- Estado de confusión.
- Síndrome de las piernas inquietas, un deseo incontrolable de mover y de levantar las piernas, de pie, sentado o en la cama. Estos movimientos son casi involuntarios.
- Inadaptación al esfuerzo.
- Irritabilidad.
- Libido, pérdida de la sensualidad y del deseo.
- Torpeza: Se les caen los objetos o se les escapan de las manos. De igual manera, se lesiona, choca, tropieza sin razón aparente.
- Caminar: sensación de necesitar apoyo para poder seguir y que tiren de nosotros.
- Masticación difícil: dificultades para morder una manzana. Describen una impresión de masticación loca que no sabe como acabar. Masticar se vuelve penoso.
- Memoria a corto plazo, perturbada.
- Movimientos incontrolados de los miembros durante la noche: lo más normal unilateral, síndrome de la pierna sin reposo.
- Mucosas: sequedad de la boca y de los ojos, parecida a la enfermedad de Gougerot-Sjögren.
- Mialgias.
- Espasmos nocturnos: la noche de los espasmos incontrolados, agitan brazos y piernas.
- Oclusión dental: 95% de los pacientes se quejan de no poder cerrar correctamente la boca, como si un obstáculo se interpusiera entre los dientes para impedir un perfecto engranamiento
- Palpitaciones cardíacas, malestares
- Pánico: crisis de pánico nocturnas con respiración entrecortada e impresión de morir.
- Parestesias o problemas de la sensibilidad de las manos: con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo. Los pacientes describen una sensación de hormigas que suben sobre la piel, de quemazón, de hinchazón o de picores que pueden irradiarse hasta la espalda. Al pie es más raro que le suceda.
- Piel seca, escamosa, rasposa: en la cual es difícil de pinchar una aguja. Los pacientes tienen crisis de deseos imperiosos de rascarse hasta sangrar tan fuertes sienten los picores. Cambios en la coloración cutánea pueden ser observados dando a la piel un aspecto de mármol. Un déficit en hierro ha sido también deducido: pelo que se rompe, uñas estriadas, mucosa bucal seca y atrofiada, fisuras en la comisura de los labios.
- Pies: cuando el cuerpo no esta en su eje, el pie no puede tomar un apoyo uniforme sobre el suelo. Los apoyos son transferidos casi siempre hacia delante, de tal manera que el hecho de levantarse o andar, lesionan el pie y producen toda serie de heridas: duricias, ampollas y bultos. En un estado más avanzado, el sujeto tendrá la impresión que su pie cambia de forma hasta el punto que llevar zapatos se vuelve difícil. Los sujetos más observadores, describen una impresión de rotación de los dedos del pie sobre su eje así como una pérdida de paralelismo de los dos pies. Asociados a dolores de la planta, éstas heridas acaban por hacer que el enfermo no quiera andar.
- Fotofobia: con una imposibilidad de soportar la luz fuerte del día o los destellos de la luz artificial.
- Radio: la fibromialgia no se descubre por radiografías, escáneres o resonancias magnéticas nucleares.
- Rigidez: el enfermo tiene la impresión de estar encerrado en un corsé de yeso que dificulta sus movimientos sea al levantarse de la cama, sea después de haber estado como máximo 30 mn en la misma posición, de pie, sentado o en la cama. Conducir una hora activa esta rigidez que tiene como particularidad de acentuarse con cambios de temperatura o según la humedad ambiental.
- Reglas: a veces dolorosos, sobretodo después de periodos de crisis, dando la impresión de no poder eliminar lo que debe provocarla.
- Pecho: enfermedades fibroquísticas.
- Colón irritable: alternando diarrea con estreñimiento.
- Sinus: dolor sinusal, parecido a sinusitis sin signos radiológicos.
- Sudor abundante.
- Sueño: El sujeto duerme menos en cantidad sin encontrar un sueño reparador. Es la cuarta fase del sueño llamada fase delta que no juega su rol reparador, desarreglando la hormona del crecimiento y sin poder de reparación tisular y dificultando la recarga de todo el sistema inmunitario. En práctica, tendrá dos fases de hipersomnia que podrán sucederse a fases de insomnio. Se despierta muchas veces durante la noche, sin poder volver a dormir, y por la mañana está tan fatigado como si no hubiera dormido. A veces se despierta por crisis de terror nocturno con sensación de no poder respirar. Moldofsky H. ha podido demostrar que los fibromialgicos sufrían de una confusión de sueño profundo a ondas lentas.
- Espasmos musculares: concerniente a todos los músculos rojos.
- Térmico: sensación de tener mucho calor en verano, mucho frío en invierno y sobretodo de tener las manos frías o los pies fríos, como Raynaud lo ha descrito en su síndrome. Las manos pueden parecer blancas, sin sangre y no vascularizadas.
- Cambios de temperatura corporal.
- Tiroides: lo más normal hipotiroidismo difícil de equilibrar.
- Problemas digestivos: dolores, gases, alternancia entre diarrea y estreñimiento. Los enfermos se quejan de quemazón de estómago, gases, náuseas.
- Cambios de humor: el dolor de su cuerpo, les agota, los vuelve locos, nerviosos. Consume su vitalidad, los agota poco a poco y acaba con sus fuerzas y su voluntad. Tienen a veces problemas para controlar sus reacciones, porque les falta serenidad durante la acción. Pueden ser víctimas de crisis de pánico o de crisis de lágrimas.
- Orina: necesidad imperiosa y frecuente sin infección, es el síndrome de la vejiga irritable. Pérdidas de orina al menor esfuerzo (andar, subir escaleras, correr) son frecuentes en la mujer. Esto se complica si hay cistitis recidivantes.
- Vértigos: Impresión de pérdida de contacto con el suelo, de no sentir su paso en el suelo.
- Visión: visión doble o dolorosa unilateralmente en el cuadrante superior (a 11h o a 13h). Los pacientes describen “moscas volantes” o falsas imágenes que se desplazan delante de los ojos. Según la frecuencia estas impresiones pueden considerablemente molestar en la conducción de vehículos.
- Vulva: en las crisis, las mujeres describen dolores de tipo quemazón o estiramiento que pueden parecer herpes.
- Ojos: están casi siempre secos como en el síndrome de Sjögren. Queman y pican como si un grano de arena no quisiera quitar la conjuntiva. La visión puede estar nublada a veces, los glóbulos oculares pueden enrojecer e inflamarse después de un periodo de lectura. Uno de los dos párpados puede sufrir de espasmos incontrolables. Otras veces, se vuelve doloroso soportar la luz.
viernes, 14 de mayo de 2010
MAYO 12 DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA
La fecha del 12 de Mayo ha sido elegida en homenaje a Florence Nightingale , quien nacio el 12 de mayo de 1820 , que fue quién inspiró la creación de la Cruz Roja.
Hacia los 40 años de edad, ella también fue alcanzada por una enfermedad similar a la Fibromialgía y al Síndrome de Fatiga Crónica, y pasó prácticamente el resto de su vida en la cama.
Los fundamentos de la profesión de enfermería fueron definidos a partir de principios que ella puso en marcha.
Otras personalidades relevantes que padecieron doloro y otros síntomas que hoy se relacionan con la Fibromialgia son Alfred Nobel y la pintora mejicana Frida Kalho.
La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por un grupo de síntomas y trastornos músculo esqueléticos poco extendidos , se manifiesta fundamentalmente con dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de intensidad variable de los músculos , tendones y tejidos blando cirundante. Además de un amplio abanico de otros síntomas incluyendo dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con la memoria, que suele
n impedir el funcionamiento normal y rutinario de la persona afectada.La organización Mundial de la Salud define esta dolencia como "reumatismo no especializado siendo ésta una enfermedad en fase de investigación."
Es posible que amigos y familiares, además de médicos duden de la veracidad de sus quejas , lo que aumenta su estado nervioso, siendo ésta la culpa de su aislamiento , dpresión y rabia.
Sufriendo a veces el enfermo o la enferma la incompresión por parte de sus familiares, compañeros /as , jefes/as.
Es por eso que esta fecha es reinvidicativa a la misma vez que de concienciación para la f
ibromialgia, para luchar por los derechos de los /as fibromialgicos/as.AIFI , LA ASOCIACIÓN ISLEÑA DE FIBROMIALGIA CELEBRANDO EL DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA
En San Fernando, la ASOCIACIÓN ISLEÑA DE FIBROMIALGIA REUMATICA Y FÁTIGA CRONICA ( A. I. FI. ) celebró el miercoles día 12 de mayo el día mundial de la fibromialgia, para ello había mesas informativas sobre esta enfermedad y recogidas de firmas para apoyar iniciativas de reconocimientos sociales , legales y demás estudios sobre la fibromialgia.
Las mesas informativas estaban situadas en los siguientes lugares :
Centro de Salud Ventas Vargas y la Ardila, en la Plaza del Rey (enfrente del Ayuntamiento Isleño), y en los Centros Comerciales Plaza y Bahia Sur .
Esta asociación no esta limitada a los enfermos de fibromialgia, cualquier familiar o amig@ que esté interesad@ puede ser soci@.
Los interesados en pertenecer a la asociación o recibir información pueden acudir de Lunes a Viernes de 10 a 12 de la mañana a la Parroquia San José Artesano, que ha cedido provisionalmente sus salones o ponerse en contacto con nosotros a través del correo : aifi@hotmail.es
jueves, 13 de mayo de 2010
MAYO 12 DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA
La Asociación Isleña de Fibromialgia (A.I.F.I.) participó junto con todas las asociaciones internacionales en este día especial para la concienciación de la fibromialgia y por la lucha de los derechos de los /as enfermos/as.
Para ello se recogieron firmas , y se entregaron folletos explicativos sobre esta enfermedad que padecen muchas personas. El resultado fue muy positivo , por la buena acogida de los ciudadanos/as de la Isla, así como visitantes de otras ciudades.
Las mesas informativas estuvieron repartidas por la ciudad ,en lugares como centros de salud y centros comerciales y en la plaza principal de San Fernando en la Plaza del Rey.
Agradecemos la colaboración de todas las entidades que apoyaron este evento, a los Centros de Salud de Venta Vargas, de la Ardila, así como los Centros Comerciales Plaza y Bahía Sur, y al Restaurante Bar Royalti .
Suscribirse a:
Entradas (Atom)